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中国的生命末期照护仍然是碎片化的，且严重依赖医院，往往忽视了临终过程中的情感、文化和灵性维度。根深蒂固的死亡禁忌限制了公开的讨论，导致过度治疗、症状管理不善以及患者和家属的痛苦。随着人口老龄化发展，对安宁疗护的需求正在迅速升级。到2030年，中国预计将有2600万成年人经历严重的健康相关痛苦，主要来源为癌症、痴呆症和心血管疾病。
然而，高质量安宁疗护服务的可及性仍然有限，特别是在城市三级医院之外的地区。公众意识较低：只有12%的癌症患者表示此前了解安宁疗护，同时，符合中国文化价值观并与社区照护基础设施相匹配的可扩展模式仍然稀缺。
为此，清华大学北京清华长庚医院开发了一种以关系为核心、具有较强文化适应性的安宁疗护模式（以下简称“BTCH安宁疗护项目”），即关系导向型安宁疗护模式，旨在重新构塑重症患者在医院与社区环境中的管理路径。该模式借鉴世界卫生组织（WHO）对安宁疗护的定义，强调在疾病早期进行整合干预，通过以社区为基础的服务供给和多学科协作，系统缓解患者在身体、情感及灵性层面的痛苦。在该模式中，社会工作者作为多学科团队的核心成员之一，系统性地承担了心理社会评估、家庭沟通协调、共同决策支持及悲伤辅导等关键角色，推动照护从“以疾病为中心”转向“以人和家庭为中心”。该框架植根于连续性和联结性，优先考虑符合患者价值观的照护，同时在重症的全过程中支持其家庭。
展开剩余82%在此基础上，医院引入了文化胜任力的理念，对WHO模型进行了本土化适配。该模式以三个核心价值观为中心：维护尊严、促成共同决策以及为意义建构创造空间。重要的是，它整合了与当地传统产生共鸣的象征性和灵性实践，促进了患者和家庭的信任与情感上的了结。相关仪式性干预与生命回顾活动由我院接受过灵性支持与哀伤辅导训练的社会工作者主导实施，使照护得以在临床实践中系统落地，而非停留在理念层面。该模式设计了若干服务组成模块，分别针对照护中的关键维度：缓解痛苦、加强家庭照护，以及确保符合文化语境的生命末期照护在可及性与可接受性方面均得到保障。与中国传统的安宁疗护模式不同，BTCH的模式秉持以下原则：多学科协作、教育与延伸、社区与居家照护延伸、家庭参与、文化—灵性整合以及个性化照护计划（图1）。
图一：北京清华长庚医院的安宁疗护模式以患者和家庭为中心，整合了多学科协作、教育与延伸、社区和居家服务场景、家庭参与、文化与灵性整合以及个性化照护计划，旨在解决文化和灵性照护的缺失、安宁疗护介入延迟以及照护与协调碎片化问题。
该项目引入了三项核心创新：
通过由医生、护士、社会工作者等组成的多学科协作团队开展病案管理，制定个性化照护方案，并主动促进患者及其家庭参与共同决策过程;
整合植根于中国文化传统的象征性仪式和灵性支持，以促进信任、意义建构和情感上的了结；
建立区级安宁疗护联合体：通过统一的协议和培训，将医院、社区卫生中心和居家服务连接起来，其中社会工作者在医疗—社区—家庭之间发挥了重要的枢纽与转介协调作用，确保照护连续性与关系延续。
通过将医疗、社会心理和灵性支持与家庭价值观及照护偏好相结合，BTCH模式提供了一个可扩展的框架，以提高照护质量、减少过度治疗并支持具有文化意义的生命末期体验。
表2：2022—2024年北京清华长庚医院安宁疗护项目参与人员概况。支持性治疗（照护）指主要因症状管理和社会心理支持而入院的患者。SD表示标准差。†生命终末期维持治疗是指在生命最后阶段为稳定医学状况并提供以舒适为导向的照护而进行的住院治疗
在2019年12月（BTCH安宁疗护项目开始）至2024年12月期间，有393名患者参与该项目。为了评估该项目，我们对371名患者及其照护者的完整数据进行了分析，并在基线时点及2022年至2024年期间的主要终点时点对结局指标进行了测量（表2）。参与项目的患者（N=371）报告生命末期的生活质量有所改善，具体表现为2022年至2024年间，其QUAL-E得分出现具有统计学意义的5.2分增长（P<0.001）。照护者的情感健康状况在基线评估与6个月随访期间也显示出显著改善，WHOQOL-BREF得分平均增加6.1分（0~120分量表中从67.8分增至73.9分；P<0.001），ICG得分减少13.2分（0~76分量表中从40.8分降至27.6分；P<0.001）。同时，社会工作者在随访阶段持续开展的悲伤筛查、哀伤辅导及复杂性哀伤干预，是照护者情绪改善的重要支撑因素之一。
BTCH安宁疗护试点项目表明，以关系为中心、具有文化意识的照护可以改善患者和家庭的结果，同时实现医疗资源利用的优化，为中国乃至全球老龄化人群提供了展示此类照护模式的契机。这种以关系为中心的安宁疗护模式致力于促进信任、尊重文化信仰，并促进患者、家庭和照护团队之间的共同决策。参与者通过以家庭为中心的对话和符合其文化背景的仪式性活动，在照护过程中获得了更强的被关注感、被倾听感与被尊重感。
未来，如何将这一模式进行标准化提炼并推广至更广阔的社区与基层医疗机构，将是团队与社会各界共同关注和努力的方向，其中社会工作专业力量的制度化配置与能力建设，被视为实现模式可持续推广的重要基础。
北京清华长庚医院的安宁疗护路径涵盖从筛查到随访，并包含结构化的切入点、服务规划和文化知情的干预措施。此图表详述了全周期流程
该成果以Integrating Culture, Community, and Care: A Patient- and Family-Centered Palliative Care Model From China（《融合文化、社区与关怀：以患者及家庭为中心的人文安宁疗护中国模式》）为题，发表在新英格兰医学杂志子刊 NEJM catalyst上。清华大学医疗管理学院副教授姜楠，北京清华长庚医院社会服务部部长张蕾为共同第一作者，北京清华长庚医院疼痛科执行主任路桂军为第二作者，北京清华长庚医院院长董家鸿院士、党委副书记兼纪委书记王克霞为共同通讯作者。
论文链接：
来源 | 社会服务部
责任编辑 美编排版 | 宣传中心
审核 | 韩冬野
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